EMbelesada


EMbelesada, por la vida, por el día a día, por ver el sol de cada mañana introduciéndose poco a poco a través de la ventana, por todo aquello que no somos capaces de ver en el día a día hasta que se nos arrebata sin previo aviso.
Aunque no lo crea  —y menos aún lo escriba—, la positividad en exceso y desde fuera tiene sus efectos secundarios; unos efectos secundarios  que solo se comprenden al vivirlos. Pero tras casi dos meses en el hospital... animarse es la única opción... ¿no? Sea quien sea el que dicta las opciones.

Así empecé el año 2017 y cómo en el Síndrome de Estocolmo, aún mi casa, mis cosas, mi rutina, mi yo... parecen ajenos. Ajeno tiene un nuevo significado que desconocía y quiera o no, tengo que descubrir.
Diez años con EM, nada nuevo...
Ejercicio, dieta, hábitos, meditación...
Sé de lo que hablo, conozco  los tratamientos...
Y así, cada día mi cabeza se mantenía tranquila —si es que alguien puede saber lo que es eso— y no esperaba lo inesperado.
¡Qué feo el 2017!, aunque 2016 tampoco hubiera supuesto nada diferente si bien cambios positivos se habían producido. Un brote no muy fuerte, cambios laborales... pero seguía faltando lo importante. Quizá no saber qué era lo complicaba todo aún más.
Me senté (o más bien lo intenté) en la cama, me agaché a por los calcetines (los calcetines dan para muchos posts...) y mi cabeza aterrizó contra la mesita de noche. Me incorporo, « venga, otra vez». Mismo proceso, intento coger los calcetines y otra vez. La esquina de la mesita de noche, solo que esta vez mi mano pudo llegar a tiempo para amortiguar el golpe; o al menos hizo el amago. «No puedo, es imposible». Raro en mí decidí pedir ayuda, cogí el móvil y avisé a una compañera de trabajo. De algo debe servir trabajar en el local de abajo...

Parecía imposible pero ya estaba en el coche de mi amigo —vestida, gracias a Dios— de camino a la resonancia programada hacía semanas. 2016 ya no acabó bien y a el año nuevo seguía la misma línea. Escaleras, ruidos, contraste —«menos mal, el contraste es el mejor chivato», sonrío sin quererlo.
Es el cumpleaños de mi  amigo, así que tras bajar más escaleras vamos a desayunar. Suena el móvil antes de terminar la tostada, escucho esta canción https://youtu.be/papuvlVeZg8  y procuro entender lo que intenta decirme la neuróloga vía email; la tostada comienza a crecer.... y no en el plato. Vuelta al hospital, los corticoides y las lesiones múltiples. Incontables, desmedidas. No había a qué esperar,mejor comenzar cuanto antes. Me duermo mientras el goteo no para y al abrir los ojos veo a mi pareja; lo intenta, pero no es capaz de esconder la angustia. No puedo pensarlo ahora, mi vejiga  quiere sus quince minutos de gloria y busco con los ojos el baño. Error, no puedo sola. Me acompañan y ya de paso para aprovechar el viaje me dicen cuál será mi habitación. Nunca estuve hospitalizada, no sé nada de cómo funciona. Solo sé que quiero dormir.

Unas semanas después, cambio de habitación, nueva compañera, nueva planta, en principio mismas normas (enfermeras que no responen al timbre, por suerte no todas) y mismas necesidades no cubiertas. Tras lloros, desesperación, mensajes de ánimo y pedir favores... pasan las primeras dos semanas. Mi padre y mi pareja se alían (aún más) para organizar cómo hacerlo todo en casa. No, me niego, no vuelvo a casa de mis padres. Me da igual cómo se pongan... mi brazo no se torcerá. Mi casa, mis sábanas, mi ducha, mi comida... mi tesoro.
Una semana en la que no dejo de morderme con solo mover los labios, no dejo de sufrir dolor (todo es normal, tengo EM...), no puedo asearme sola, no puedo vestirme... «no va bien, esto no funciona», intento dejar de repetirme hasta que una mañana en contra de mis principios, mi orgullo y mi hábito de permanecer en la sombra, escribo a mi neuróloga como cuando empezó todo..
Allí estoy, junto a las máquinas de vending de urgencias. Un constante roce en el dorso de mi mano me recuerda que no estoy sola, que no tengo que luchar contra el mundo... que tengo que dejarme querer y ayudar..


 « ¿Vía central? ¡¿Qué demonios es eso !? Mira me da igual, que hagan conmigo lo que quieran; me dejo». Anestesista, pijama de hospital (nada sexy, los de Anatomía de Grey son un tongo; no existen), camillas, un celador, otro, me hablan, intento sonreír... No hay roce, no está, lo echo de menos. Un catéter, una subclavia, oxígeno, boxes otra vez. Intento que mis ojos le encuentren, la tranquilidad en 3D, real, de esa que se puede tocar, acariciar. Un pasillo, ruido, gente, otro celador. Planta 7, pero al otro lado. La plasmaféresis comienza a hacer efecto, mi vegija implora una salida. Intento sentarme sobre la cama. De nuevo no puedo, dolor, cabeza, catéter... pero mi vegija no se rinde. Por fin llegamos al baño, obviamente no puedo sola, la soledad empieza a tener otro prisma. Miro a mi alrededor, el art déco no ha llegado aquí todavía.

Horarios fijos, personal diferente aunque sea a diez metros de mi anterior visita, visitas que no necesito y una idea que no deja de rondarme... el cambio (bueno o malo) no solo será físico.
¿De verdad alguien sabe lo que implica la EM? Yo, incluso fiel defensora de saber cómo afrontarla, no supe. Diez años, conocimiento alejado de Dr.Google, meditando, haciendo yoga, fisioterapia, trabajando en algo muy físico, leyendo literatura enfocada al cambio... pues zascaaaaaaaaaa, en toda la cara. Más bien en todo la cabeza.



¿Por qué los problemas, las X, tienen que tener más peso que el amor? Sí, amor, no os equivoquéis. Todos lo buscan, muchos viven de él, otros intentan venderlo cómo les enseñaron. Pues yo lo encontré gracias a la EM. Tras casi once años de relación, pude tocar, observar y admirar lo que de verdad es el amor. Los cuentos de hadas no solo son cuentos, sino que son cuentos de miedo que nos empujan a seguir la corriente. Mi corriente se desvió y estoy embelesa con todo lo que recupero poco a poco, sin prisas, despacio junto a quien me demostró que todo se puede afrontar. Ganar... solo está en nuestra cabeza.



18 comentarios:

  1. Intuyo que ese brote no tuvo desperdicio, te entiendo la rabia de querer y no poder, pero la EM están caprichosa que intentara ganarte, pero en lo que puedas no se lo permitas, pero cuidado tampoco des la impresión que no necesitas nada
    Tengo que contar luego sigo
    Ánimo

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    1. Reconocer que necesitas ayuda es mi gran reto tras salir del hospital. No avergonzarme de decirlo en altob(ni en bajo...), la EM no solo cambió la rutina de mi vida, también la conciencia de lo que me rodea y las prioridades.

      Mil gracias :)

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  2. Ay Angie, duele leer tu comienzo de año, aunque me alegro muchísimo de que ahora estés embelesada con la vuelta a la normalidad.
    Un abrazo muy grande preciosa, Cleo

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    1. Princesa, todo pasa por algo, la vida es tu mejor profesora y que solo se aprende a las malas cobraron sentido estos dos meses... pero lo que mal empieza... :)

      Grscias, gracias y mil veces más GRACIAS.

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  3. Te entiendo creo que total, bueno igual no del todo, porque la EM es tan caprichosa, que se cree unica para mas fastidiar, pero vamos a ignorarla, solo le prestaremos atencioón cuando sea inevitable,¿vale?, la razon es porque, "el mayor desprecio es no hacer aprecio", y te prometo que funciona
    Ahora bien, si tienes que pedir ayuda, pidela, comete el orgullo, no creo que tengas mas que yo, pero si no lo necesitas, di siempre, lo voy a intentar y se no puedo ayudame, no es prepotencia es por mi
    Quierete, y deja que te quieran, pero cuidado no olvides que es un arma de doble filo, te lo digo desde la experiencia, no tengo problemas, pero te dejo un un ejemplo, un nene cuando empieza a andar, no lo puedes descuidar, pero tiene que des sus pasitos, que caera seguro, pero ni te asustes ni lo asustes, ¿entendiste el ejemplo?, conmigo existe, "no por que" "es que si... "............ claro eso me grrrr, y para evitar malos entendios, pierdo yo
    dejalo muy clarito, antes de tenerte que arrepentir
    Estoy contigo siempre que tu quieras, no si tu no quieres
    Animo

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    1. Es triste que haya que darse cuenta así, a las bravas, pero aaprender de estos dos meses, de la gente que ha estado, la que no y cómo, me han enseñado más de lo que la EM piensa. Ese doble filo que tiene puedo verlo, entenderlo de una manera diferente y aprender mucho más que otros...

      Gracias, princesa.

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  4. Te mando un fuerte abrazo campeona,escribes igual que luchas. Mucha alegría que estés en casa.

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    1. ¡Qué bonito! Ojalá mi escritura os sirva, aunque en tu caso viviste todo casi en primera persona. Somos luchadores natos :) La EM solo nos pone en la parrila de salida ;)

      Graciasssss!!

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  5. Poco que decir princesa que no te haya dicho ya, solo ánimo, a una guerrera, de una amiga.

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    1. Gracias, princesa, nunca pensé que podría con todo lo que he pasado. La lección está dada, solo queda ponerla en práctica.

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  6. Hola Angie. Estaba leyendo tu post para resumirlo en el boletín y me he quedado sin palabras a la par que jodida por no haberme enterado de otra manera. Te pido perdón porque me hubiese gustado haberte apoyado también, aunque no es tarde y te ofrezco todo mi cariño y apoyo.
    Aunque no sufrimos de lo mismo, ambas somos pacientes de unas enfermedades traicioneras y que nos dan la bofetada cuando creemos tener todo controlado.
    No estás sola y eso es un gran punto a tu favor, el apoyo y cariño lo es todo.

    Un fuerte abrazo. <3

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    1. No se puede estar al lado de toda laa gente que quieres, pero como bien dices: nunca es tarde. Siempre siento tu apoyo de una manera u otra cuando algo no va bien ;)
      Gracias, princesa :)

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  7. Es desasosegante pensar que cuando requerimos ayuda es momento de crecer. Tu cabeza no para de dar vueltas, pero a pesar de la contrariedad veo que valoras lo que recibes y eso es el principio de la superación que va a sacarte adelante. Estaré atento a tu proceso y deseoso de que culmine bien y pronto.

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    1. Recibí, y recibo, mucho más de lo que esperaba (incluso de la EM). Ojala que yo pueda comportarme igual si se necesita, pero para eso primero tengo que poner en práctica lo aprendido.

      Gracias!!!

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  8. Qué poquitos son los que dicen "siguieron a mi lado" cuando hay una enfermedad jodida. Si algo de bueno tiene es que despeja el camino de paja aunque te lleves un chasco con quien no esperabas.
    Mucha fuerza para seguir adelante lo que queda de año, que aún es mucho y sabemos que cambia en un momento para bien o para mal. Un besazo

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    1. Si de algo me di cuenta es que a penas tenía paja en mi vida, bien por mí, pero sí tuve sorpresas positivas que no esperaba y darme cuenta me ayudó más de lo que pensaba. No sé cómo era antes de este 2017, pero no debía portarme nada mal. Ahora a darme cuenta de cómo soy y... creérmelo ;)
      Graciaaaaas

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  9. Eres fuerte Angie y cada día que pasa da gracias por lo que tienes y no por lo que pudiste tener. No podemos ir contra el destino pero sí poder aliarnos a él y conseguir vivir de la mejor manera, dejando huella. EMpápate de la vida, del sol, de la luna, del amor, y de los que estamos en la distancia, dándote ánimos.
    La princesa que aunque tarde, te lee y te responde. Besos

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  10. Y doy, solo espero que no se me olvide lo pasado estos dos meses en el hospital; todo el dolor físico y anímico por el que he pasado y aún sigue presente.
    Gracias, princesa.

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